Henvisning til palliativ enhet
Palliasjon (lindrende behandling) er et fagområde hvor hovedfokuset er lindring av symptomer og best mulig livskvalitet for pasienter og deres pårørende i hele forløpet av livstruende sykdom. De fleste sykehus har organisert palliativ behandling gjennom palliative enheter/team, og pasienter må henvises dit fra «moderavdelingen». Denne leksjonen gir en kort innføring i organiseringen av palliative enheter og deres kompetanse, hva henvisning til palliativ enhet bør inneholde og forslag til hvordan du kan gå frem når du skal henvise en pasient. Begrepet «palliasjon» kan være utfordrende å benytte fordi mange forbinder det med kort gjenværende levetid. Vi anbefaler derfor at «lindrende behandling» brukes i kommunikasjon med pasient og pårørende.
- Kunnskap om hva lindrende behandling (palliasjon) er
- Kunnskap om når i forløpet pasienten bør henvises til en palliativ enhet
- Kunnskap om hva en henvisning til palliativ enhet bør inneholde
- Ferdighet: Hvordan gå frem når du skal foreslå henvisning til palliativ enhet for en pasient
Palliasjon er aktuelt tidlig i sykdomsforløpet sammen med annen behandling som har til hensikt å forlenge livet, som for eksempel medikamentell kreftbehandling og strålebehandling, og omfatter også undersøkelser som er nødvendige for å forstå og håndtere symptomer og komplikasjoner som sykdommen medfører.
I praksis omfatter lindrende behandling ulike former for behandling og tiltak hvor målsettingen er:
- best mulig livskvalitet for pasient og pårørende
- lindring og evt. forebygging av fysiske og psykiske symptomer gjennom hele sykdomsforløpet, inkludert livets siste fase
- ivaretagelse/opprettholdelse av funksjoner så godt det lar seg gjøre
- at pasienten kan leve et så normalt liv som mulig i tråd med sine preferanser og ønsker.
Systematisk kartlegging av pasientens symptomer og funksjoner er viktig for å kunne velge og iverksette tiltak. I tillegg er det vesentlig å få frem både pasientens og familiens forståelse av situasjonen, hva som er viktig for dem, hvilke behov de har på aktuelt tidspunkt og hva de eventuelt kan forvente å få av behov i tiden fremover.
En rekke forskjellige tiltak kan være nødvendig. Dette inkluderer tumorrettet behandling (både medikamentell behandling og stråleterapi), rent symptomlindrende medikamentell behandling, ernæringsråd, fysioterapi og samtaler med erfarne fagpersoner om de utfordringer sykdommen kan medføre, for å nevne noe. Samarbeid med bl.a. fastlege og hjemmesykepleie er viktig for tilretteleggelse av forholdene hjemme.
Pasienter med kreft kan henvises til palliativ enhet når som helst i sykdomsforløpet. Det er ikke forbeholdt pasienter som er døende, eller som ikke lenger får tumorrettet behandling. Vi vet at pasienter som henvises tidlig i sykdomsforløpet, rapporterer bedre livskvalitet, og noen studier antyder også bedre overlevelse. Det er ikke påvist at tidlig henvisning til palliasjon forkorter levetiden.
For noen pasienter er opprettelse av kontakt med den palliative enheten tilstrekkelig i første omgang. Etter hvert som det tilkommer økende hjelpebehov, vil så kontakten bli hyppigere. For andre pasienter vil det være behov for mer omfattende bistand fra den palliative enheten allerede fra første møte.
Lindrende behandling i sykehus ivaretas av palliative enheter/team. Disse har som hovedoppgave å sikre god symptomlindring i vid forstand, samt planlegge og koordinere behandlingstilbudet til pasienten, særlig ved komplekse problemstillinger. Enhetene består som et minimum av lege og sykepleier med spesialkompetanse i palliasjon. For å ivareta de sammensatte behovene som pasienten og familien ofte har, samarbeider de palliative enhetene nært med andre yrkesgrupper som fysioterapeut, prest, ernæringsfysiolog, psykolog og sosionom. Palliative enheter/team kan tilby tilsyn til pasienter når de er innlagt på sykehus, polikliniske konsultasjoner og vanligvis også tilsyn til pasienter som er hjemme eller på sykehjem. Noen sykehus har også palliative sengeenheter eller såkalte palliative senger integrert i andre sengeposter. De palliative enhetene gir undervisning og veiledning til kollegaer og er involvert i forskning og fagutvikling innen palliasjon, bla. gjennom kompetansenettverk.
Palliative enheter/team samarbeider med fastlege, kreftsykepleier, hjemmesykepleien og andre instanser i pasientens hjemkommune. Det er etter hvert blitt vanlig med egne kreftkoordinatorer og lindrende enheter i sykehjem i mange kommuner. Disse er også viktige samarbeidsparter for de palliative enhetene på sykehus.
Henvisning til palliasjon kan skje ved et definert tidspunkt i sykdomsforløpet («forløps-basert») eller når pasientens symptomer eller behov tilsier det («behovs-basert»). Erfaringsmessig vil ”forløpsbasert henvisning” medføre at flere pasienter får hjelp tidligere enn ved ”behovsbasert henvisning”. Uansett betinger en henvisning at pasienten er inneforstått med sin prognose (se egen leksjon).
Ideelt sett bør kriterier for et forløpsbasert tidspunkt fremgå som en del av et standardisert pasientforløp. Vi anbefaler at pasienten henvises senest når antatt siste tumorrettede, medikamentelle behandling igangsettes.
En behovs-basert henvisning forutsetter at der er gjort systematisk symptomkartlegging (se egen leksjon). Ved flere symptomer med score over 3 på ESAS og/eller sammensatte problemstillinger vil det som regel være indikasjon for henvisning, men enkelt-symptomer kan også være henvisningsgrunn.
Henvisningen må inneholde tilstrekkelige opplysninger til at behandlerne ved palliativ enhet kan være forberedt på de mest sentrale plagene og problemstillingene som må vurderes i det første møtet med pasienten og de pårørende.
- Bosituasjon, kommunale tjenester, evt annen hjelp, udekket hjelpebehov
- Pårørende, barn (spesielt < 18 år), nettverk forøvrig
- Kreftsykdom: Primærdiagnose og evt metastaselokalisasjon(er), tidspunkt for diagnose
- Tumorrettet behandling: Tidligere og evt pågående, evt tidspunkt for avslutning av tumorrettet behandling
- Status for kreftsykdommen nåog hva pasienten er inneforstått med rundt sin prognose
- Komorbiditet
- ECOG status
- Symptomer/funksjoner nå (bruk ESAS)
- Årsak til henvisningen
- Andre problemstillinger
- Medikamentliste
- Navn på fastlege
- Planlagt oppfølgning på moderavdeling
- Spør behandlingsansvarlige lege hva pasienten er informert om. Vet pasienten at behandlingen er palliativ/at vedkommende er i en palliativ situasjon/har en uhelbredelig kreftsykdom? Husk at selv om det i journalnotatet står at «pasienten er informert» ikke nødvendigvis betyr at pasienten legger samme betydning i informasjonen som er gitt, eller husker hva som har blitt sagt
- Snakk med pasienten – få frem pasientens perspektiv – be vedkommende fortelle hvordan han eller hun oppfatter situasjonen, hva andre leger har informert om
- Dersom det fremkommer at pasienten ikke sikkert vet at vedkommende får behandling med palliativ intensjon, må du informere om det før du henviser. Dette er å formidle en alvorlig nyhet til pasienten. Gå frem slik det er beskrevet i leksjonen «Å formidle alvorlige nyheter»
- Hvis pasienten er innforstått med den palliative situasjonen, må du informere om hva palliativ enhet/ team er, og hva de kan tilby
- Pasienten må samtykke til henvisningen
Forløps-basert henvisning
- «Vi har som rutine at vi henviser alle pasienter i din situasjon til det palliative teamet på sykehuset. Dette er for at du og familien skal få så god hjelp og oppfølgning som mulig.»
Behovs-basert henvisning
- «Du har flere ulike plager nå som er sammensatte. Jeg tror derfor du vil ha nytte av hjelp fra kolleger som kan mye om behandling av slike plager. De jobber med lindrende behandling. Har du hørt om det?»
Uavhengig av indikasjon for henvisning
- «Hva forbinder du med lindrende behandling?»
- «Er det i orden at jeg sier litt om hva lindrende behandling kan hjelpe deg med?»
- «Lindrende behandling kan bidra til å bedre og opprettholde livskvaliteten til pasienter og pårørende»
- «Lindrende behandling kan være alle forhold som er viktig for deg å få hjelp med - god smertelindring, forebygging eller behandling av forstoppelse eller kvalme, samtaler om hvordan situasjonen er for deg og dine pårørende…eller annet som er viktig for deg og din familie.»
- «Palliativt team består av lege og sykepleier med spesialisering i lindrende behandling. De har også kontakt med andre fagfolk, og kan også kontakte fastlegen din og kreftsykepleier i kommunen din.»
Lindrende behandling har som målsetning å lindre, evt. forebygge, fysiske og psykiske symptomer gjennom sykdomsforløpet, opprettholde funksjoner og bidra til at pasienten og de pårørende kan leve et så normalt liv som mulig.
Lindrende behandling skjer i regi av palliative enheter/team. Pasienter kan henvises rutinemessig på definerte tidspunkt i sykdomsforløpet eller ved konkrete problemstillinger. Pasientene må informeres om hva lindrende behandling er, og hvorfor det er indikasjon for henvisning. Dette kan medføre at samtaler knyttet til en slik henvisning må inneholde informasjon om prognose, og at samtalene må bygge på prinsipper for formidling av alvorlige nyheter generelt. Henvisningen må inneholde tilstrekkelig informasjon om pasienten og sykdomssituasjonen slik at behandlerne ved palliativ enhet er forberedt på aktuelle problemstillinger.