Det er viktig å formidle informasjon om prognose, men det vil alltid være usikkerhet knyttet til sikkerheten av estimatet og til forventet nytte av behandling. Det er vanlig blant leger å anta at man fratar pasientene og pårørende håp hvis en deler med dem den kunnskapen man har om forventet levetid. Denne antagelsen er feil. Det er vist at med opplæring og trening får leger lettere til samtaler om forventet sykdomsforløp og levetid. Slike samtaler har vist å kunne redusere bekymring, redusere unyttig behandling mot slutten av livet og gi pasienten økt livskvalitet. Ikke minst gir det pasienten mulighet til å delta i beslutninger om behandling, og om hvordan livet best kan leves den siste tiden.
De fleste pasienter og pårørende ønsker seg åpenhet om prognose, mens et lite mindretall ikke vil ha informasjon. Vær oppmerksom på at pasienten og de pårørende kan ha ulik oppfatning av sykdomssituasjonen og av hvilke behandlingsalternativer som er aktuelle. For eksempel kan pasienten være mer forsonet med prognosen og være mindre interessert i videre tumorrettet behandling enn de pårørende. Det kan også være omvendt.Ta utgangspunkt i SPIKES-modellen (se leksjonen «Å formidle alvorlige nyheter») når du skal ha samtaler om prognose. Husk at vi med prognose ikke bare mener et estimat for levetid, men også hvordan selve sykdomsforløpet sannsynligvis vil bli. Si dette til pasienten.
Noen pasienter kan be om helt konkrete tidsangivelser («Hvor lenge har jeg igjen? Hvor lenge kan jeg leve med dette?»). Slike forespørsler kan være krevende å besvare fordi det er vanskelig å overføre det vi vet om pasientene på gruppenivå til den enkeltes situasjon. For noen er det viktig å vite «gjennomsnittlig levetid». For andre er det viktigere å vite om de kan forvente å oppleve forestående hendelser som høytider eller familiebegivenheter eller om de må fremskynde formelle avklaringer som arv eller andre forpliktelser. Dersom du skal antyde noe om tid, er det helt nødvendig at du forstår pasientens behov for å vite og hvor detaljert svar som forventes. Du må også forstå pasientens egen oppfatning av prognosen (se «Invitation» og «Perception» under «forslag til hva du kan si»). Å forstå dette er en forutsetning for å gi et svar som er til nytte og relevant for pasienten. Samtidig reduseres risikoen for at svaret kan oppleves traumatisk. Det blir også lettere for deg å formidle et slikt budskap fordi du kan gi pasienten det svaret vedkommende faktisk etterspør.Selv om du uansett må ta forbehold, er det antagelig riktig å antyde noe om tid der du vurderer levetiden til å være veldig kort (mindre enn 3 måneder) eller vesentlig lengre enn det pasienten frykter. Dette forutsetter at du først vet mer om pasientens egen oppfatning av tidsperspektivet og behov for å vite.
Pasient og pårørendes behov for informasjon kan være forskjellig gjennom sykdomsforløpet, spesielt mot slutten. Da har ofte pårørende mer behov for konkret informasjon om symptomer og hva som kan skje, mens pasienten selv ofte vil ha mindre behov for – og evne til å ta inn – slik informasjon. Det er derfor viktig å være klar over at det å ha samtaler med pasient og pårørende sammen eller hver for seg kan ha både fordeler og ulemper.
Samtale sammen:
Samtale hver for seg:
Jeg har skrudd av/gitt vekk callingen min slik at vi ikke blir avbrutt
Hva har de andre legene sagt om prognosen din/fremtiden din?
Har dere snakket sammen om dette i familien?
Har du gjort deg noen tanker om tiden fremover?
Hva har du selv tenkt om sykdommen din?
Det kan oppleves skremmende å snakke om fremtiden, og mange kvier seg for det. Vil du at vi skal snakke om tiden fremover? Selv om det kan være usikkert – noen ønsker å vite om prognose/utsikter slik at de kan planlegge tiden fremover, mens andre ikke ønsker det. Hvordan er dette for deg?
Ønsker du jeg skal si litt om hvordan jeg tror sykdommen din vil utvikle seg fremover?
Ønsker du jeg skal si litt om hvordan jeg tror sykdommen din vil påvirke deg fremover?
Er det noe du tenker du burde fått mer informasjon om/ønsker å vite mer om?
Er det noe du IKKE vil vite om/snakke om?
Hva tenker du om tiden fremover?
Hvor detaljert informasjon ønsker du om tiden fremover?
Du spør konkret om tid. Hva har du tenkt selv om det?
Jeg kan si litt om det jeg generelt vet om prognosen for din sykdom og hvordan jeg vurderer din situasjon opp mot dette.
Er det noen konkrete ting som er viktig for deg å få gjennomført i tiden fremover?
De plagene du forteller om, har betydning for hvordan jeg vurderer sykdomsforløpet ditt fremover. Det er …(tungpust, appetitt etc…).
Jeg tror du vil få oppleve julen, men jeg er mer usikker på påsken.
Dette er vonde nyheter.
Jeg ser at dette kommer overraskende på deg.
Det støtter jeg deg på.
Jeg vet ikke om jeg fikk forklart dette på en god måte. Det er derfor fint om du kan fortelle hva du sitter igjen med.
Er det noe du vil jeg skal gjenta eller forklare nærmere?
Etter en slik samtale som vi har hatt nå, vil det ofte dukke opp spørsmål i etterkant. Skriv dem i så fall ned, og så snakker vi om dem ved neste konsultasjon.